mars 6, 2019

Parlons migraine.

LE CORPS, PARTENARIAT
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En partenariat avec Novartis

 

Pour des raisons légales, je ne pourrai garder sur le blog les commentaires mentionnant le nom d’un traitement médicamenteux (c’est pour cela qu’exceptionnellement les commentaires seront modérés). Nous pouvons en revanche (et c’est le but) échanger à propos de la migraine. Discuter de tout cela est toujours très intéressant, chacun peut ainsi puiser des infos.

 

Il y a quelques mois je postais sur Instagram une photo accompagnée d’un texte expliquant comment je sortais doucement d’une crise de migraine qui m’avait terrassée. Vos réactions ont été dingues. Vous lire a été hyper réconfortant, partager quelques habitudes de migraineuses, rire aussi de notre état m’a beaucoup aidé à reprendre le dessus ce jour-là. Vous en parler aujourd’hui par le biais de ce post me paraissait utile, cette maladie (appelons un chat : un chat) est très isolante, culpabilisatrice et surtout mal connue donc mal comprise.

« Je ne peux pas, j’ai la migraine » fait souvent sourire n’est-ce-pas ? Et pourtant derrière cette simple phrase se cache un vrai mal être.

 

Ma migraine.                                                                                        

J’ai beau essayer de me souvenir, je ne sais pas exactement à quel moment mes migraines ont commencé. J’ai l’impression diffuse que cela tourne autour de mes vingt ans avec deux pauses pendant mes grossesses et une accélération ces dernières années. J’ai appris durant l’entretien que nous avons eu avec Novartis que je souffrais de migraines cataméniales, c’est-à-dire qu’elles sont liées aux hormones et donc très fréquentes avant et/ou pendant les cycles. J’ai malheureusement d’autres migraines en plus de celles-ci. Depuis cinq ans maintenant je suis suivie par un neurologue et cela me soulage vraiment bien, avant de me décider à en parler vraiment, je peux vous assurer que je passais vraiment de très mauvaises journées plusieurs fois par mois ! En discutant avec vous je me suis aperçue à quel point les migraines étaient prises à la légère, me faire aider a été pour moi un très grand soulagement.

Lorsque je sens une migraine arriver, je dois encore aller m’allonger si je le peux, me mettre au calme dans le noir et attendre quelques minutes silencieuses mais elles ne m’handicapent plus comme avant.

 

Migraine, handicap, maladie, crises, facteurs déclenchants … À travers ce post j’aimerais vraiment que l’on comprenne mieux les mécanismes de la migraine, que l’on se rende compte aussi à quel point elle peut être invalidante, au travail mais aussi au quotidien, en société et dans la vie de famille.

 

La migraine n’est pas un « simple mal de tête », c’est une maladie dont on ne doit plus rougir. En parler autour de nous, mieux la comprendre pour mieux vivre avec est essentiel.

 

La migraine en chiffres.

  • 1 personne sur 5 souffre de migraine mais 60% l’ignorent. En France la migraine est la 6ème cause de handicap en année de vie vécues, devant le diabète.
  • La migraine touche environ un homme pour trois femmes et 5 à 10 % des enfants.
  • Dans 70 % des cas il y a des antécédents familiaux.
  • Dans 70% des cas les migraines sont sans aura, c’est d’ailleurs mon cas ! Les douleurs se maintiennent d’un seul côté et sont pulsatiles, d’intensité modérée à sévère. Elles sont aggravées lors d’un effort physique, le son ou la lumière. Ces migraines peuvent s’accompagner de nausées et de vomissements.
  • Dans 30% des cas les migraines sont avec aura, avec une apparition progressive de l’aura, qui dure plus de cinq minutes et douleurs d’un seul ou des deux côtés de la tête. On observe des troubles visuels, sensitifs et aphasiques transitoires.
  • Dans les deux cas, les examens cliniques entre les crises sont normaux.
  • Une crise peut durer de quelques heures à plusieurs jours. (Mon max : 6 jours… et plusieurs autres pour m’en remettre.)
  • On distingue les migraines dites épisodiques avec moins de 15 jours de crises par mois d’une migraine chronique avec plus de 15 jours de crises par mois.
  • 80% des migraineux rapportent un handicap dans leur vie quotidienne.
  • 30% des patients ont besoin de s’aliter dans le noir à l’abri du bruit.

 

Comment se déclenche une migraine ?

C’est la partie qui je crois m’a intéressée le plus. J’ai très longuement réfléchi à ce qui en déclenchait une et si l’on exclut les cycles menstruels, c’est une question à laquelle on peut répondre qu’avec une grande connaissance de soi.

 

La migraine est l’incapacité du cerveau à gérer un changement. Lorsque l’on comprend cela, on comprend aussi qu’une certaine routine, une hygiène de vie rythmée et saine, de habitudes quotidiennes sont indispensables pour espacer les crises.

Voici quelques facteurs déclenchants récurrents :

 

  • Repas irréguliers (déplacements, travail/ maison…).
  • Prise de caféine irrégulière (dose différente au travail la semaine et à la maison le week end)
  • Sommeil irrégulier.
  • Hydratation insuffisante.
  • Stress ou « descente » Post stress.
  • Période menstruelle.
  • Voyage en avion/ en train.
  • Divers aliments

 

Évidemment tout n’est pas si simple, et une bonne connaissance de soi est essentielle. Ces dernières années par exemple je fuis les parfumeries, j’évite d’éplucher des oignons, je m’hydrate puissance dix lors de voyage en avion ou en train et je sais qu’une trop grande fatigue ou une sieste en pleine journée déclenchera une crise.

 

Mon astuce pour mieux se connaître et repérer les moments à risque !

Pendant quelques semaines, gardez avec vous un carnet et notez rigoureusement ce qui a précédé une migraine. La date, les heures, qu’avez-vous mangé, bu, fait ? Qu’avez-vous changé, fait ? Il existe aussi de nombreuses applis, idéales pour ne rien oublier. Comprendre « sa migraine » demande un peu de temps et d’expertise, mais cette enquête sur vous-même pourra vous éviter quelques crises. C’est toujours bon à prendre non ?

 

Mes astuces pour tenter de soulager (un temps) une migraine.

Après de longues années de migraines j’ai pu tenter quelques « trucs » pour m’aider à soulager naturellement ma tête. Attention cela ne marche qu’un temps et je dois avouer que c’est complètement inefficace en cas de grosse grosse crise, mais avoir sous le coude ces petites idées peut s’avérer réconfortant et même efficace !

 

  • J’ai pu espacer mes crises de plusieurs mois grâce notamment à un travail énergétique et à des séances d’acupunctures ou encore d’osthéopathie régulières. Cela est en revanche très volatile et c’est un travail que l’on doit ré-entreprendre souvent pour qu’il soit efficace.
  • J’ai remarqué aussi que le sport : la marche, la nage, un court running peuvent être bénéfiques et retarder voire carrément stopper une crise. À tenter n’est-ce pas ?
  • Vous trouverez facilement différents ouvrages pour vous aider à harmoniser votre quotidien et faire baisser les tensions. Gardez en mémoire que la migraine s’installera moins facilement grâce à une hygiène de vie routinière.
  • En tout début de crise, prendre une douche très chaude (ou très froide selon ce qui vous soulage) et se laver les cheveux m’a déjà sauvé la vie plusieurs fois. Quoi qu’il en soit, se mouiller la tête soulage beaucoup.
  • Le calme absolu, l’obscurité (plus facile à dire qu’à faire) peut vous aider également à faire redescendre la pression.

 

Lutter contre les idées reçues.

 

La migraine n’est pas un « simple » mal de tête. De part son caractère intense, pulsatile, localisé, elle se distingue des céphalées de tension. J’insiste mais la migraine est une maladie handicapante, ce n’est ni une excuse ni quelque chose qui « passe seul ».

 

La migraine n’est certes pas une maladie grave mais elle peut devenir si invalidante qu’elle impacte très fortement la vie de famille, la vie en collectivité et bien sur la vie au travail. Je ne compte plus les dîners annulés au dernier moment, les journées dans le noir à ne pas pouvoir m’occuper de mes enfants et les moments d’angoisse à me demander quand est-ce qu’une nouvelle crise me tombera dessus…

 

La migraine n’est pas une fatalité, et je voudrais terminer là-dessus.

Vos témoignages m’ont montré une chose : certains d’entre vous étaient étonnés de lire que j’étais suivie par un neurologue et qu’il m’avait prescrit un traitement pour me soulager durablement en cas de crise. N’hésitez pas à consulter, vous vous dites peut-être que c’est bête de dire que l’on a mal à la tête, qu’il y a des motifs plus graves pour une consultation. J’espère après ces lignes vous avoir aidé à penser qu’il n’y a en réalité aucune honte à le faire, bien au contraire.

 

Prenez soin de vous !

Camille

 

En partenariat avec Novartis – G350133 – Mars 2019

« Dans le cadre de la modération obligatoire des commentaires, le laboratoire Novartis pourrait être amené à traiter des informations comme votre nom, prénom et adresse mail. Plus d’infos ici : https://www.novartis.fr/notice-dinformation-sur-la-protection-des-donnees-personnelles-regles-de-conformite-des-commentaires »

 

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12 commentaires

  1. Répondre COELHO delphine mars 6, 2019 à 1:46

    Très chouette d’en parler! J’ai eu comme toi longtemps un traitement anti-migraine.
    J’ai aussi constaté l’apparition des migraines avant les cycles ou en forte période de stress, ainsi que leur disparition pendant les grossesses. Et puis plus rien suite à ma dernière grossesse, sauf de très rare 1 ou de fois par an et très modérées.
    Et en discutant avec ma gynécologue à qui je faisait part de se changement, elle me rappelle que j’ai choisi un autre moyen de contraception qu’hormonale. La pilule peut aussi être un facteur de migraine. Alors attention je ne dis pas qu’il ne faut pas prendre la pilule, je dis qu’il ne faut pas hésiter à en parler avec son/sa gynécologue et que peut être celle que l’on prend n’est pas adaptée et qu’il y en a d’itres mieux adaptée.
    Sinon en matière de truc qui soulage, j’ai toujours du baume du tigre rouge ( en pharmacie ) que je m’applique sur les tempes et le front, ça aide vraiment surtout avec un gant froid par dessus!

  2. Répondre Maddy mars 6, 2019 à 1:59

    Ma première migraine remonte au collège, le CPE avait même dit à mes parents que je devais mentir parce que j’étais venue une première fois me plaindre d’un mal de tête, puis de nausées… (sympas). Depuis ma deuxième grossesse j’ai stoppé la pilule et wahou j’ai beaucoup moins de migraine (avant ça c’était minimum 1 par mois maintenant c’est plus espacé) , je les gère mieux aussi. Souvent c’est la période aura qui est dure à gérer (vertiges, nausées, intolérance au bruit, à la lumière, aux odeurs) il faut généralement que je puisse m’isoler dans le noir, le mal de tête arrive après et est « léger »(avant j’aurai pu me taper la tête contre les murs) la plupart du temps , mais après la crise je ressens une grande fatigue pendant plusieurs jours même si ma migraine ne dure que quelques heures.

  3. Répondre Bérangère mars 6, 2019 à 2:16

    Hello Rita!
    Merci pour ce témoignage qui m’a fait prendre en compte certaines choses pour ma migraine et notamment le type de migraine dont je souffrais.
    Migraineuse du vendredi soir du lycée a la 3eme année de fac c’etait un véritable handicap car ça s’accompagnait de vomissements…
    Après un passage avec un gentil médecin de SOS médecin après une énième migraine qui a fortement inquiété mon frère avec qui je vivais a l’époque j’ai changé de pillule.
    Et surtout j’ai été détectée comme hypertendue
    Depuis je revis
    Je n’ai quasi plus de migraine
    Sauf :
    – Si je ne me suis pas assez hydratée dans la journée
    – Si je mange trop tard
    – Si je dors trop
    – et lors des premières chaleurs
    C’est vrai c’est se connaître mais parfois on essaie de dépasser ses limites en mode « non je vais dormir ça va aller mieux » ce qui aggrave le cas :/

  4. Répondre Barbalala43 mars 6, 2019 à 2:51

    C’est si bon de te lire Camille. Tu trouves les mots si justes. C’est si difficile cette maladie. Car oui. Je nommes aussi cela comme une maladie qui se réveille au moindre changement de rythme, au moindre grain de sable dans le rouage. Les bœufs au ventre par anticipation. Le « ça y est j’ai une migraine qui arrive » quand les auras se manifestent. Car pour ma part, elles sont là aussi, annonciatrices des futurs heures et jours de galère en devenir. Alors merci de parler de cela. Parce qu’a Force, on n’en dit plus rien. On fatigue notre entourage dans l’inco. Une vraie belle merde ce truc ! Alors oui ! Merci ! Merci ! Merci !

  5. Répondre Dahyot mars 6, 2019 à 3:51

    Merci Camille pour ce témoignage. On se sent moins seule. Depuis plus de 20 ans je prends un bétabloquant prescrit par un neurologue et ça a transformé ma vie . J ai souvent pensé au suicide lors de mes crises c est une vraie souffrance et comme tu le dis une maladie asociale. J envie les gens qui ne savent pas ce que c est et le parfum est banni de ma vie. Mais c est un moindre mal!

  6. Répondre EmiMarSora mars 6, 2019 à 4:36

    Coucou, je ne suis pas migraineuse mais je voulais me faire percer l’oreille, et dans ma recherche d’infos j’ai vu qu’un piercing a un point précis de l’oreille soulageait les migraines. J’en ai parlé au perceur qui ma dit que oui, qu’il avait déjà eu des demandes mais que pour ça il fallait d’abord voir l’acupuncteur pour qu’il place précisément le point et ensuite venir faire le piercing… une piste à suivre.

  7. Répondre Laurence mars 6, 2019 à 10:30

    Merci Camille de parler de la migraine comme étant une maladie. En effet, quand j’ai une migraine, je ne le dis pas car je ne veux pas m’en servir comme excuse. C’est comme si j’étais gênée d’avoir mal à la tête. Tout le monde peut avoir mal à la tête me dis-je. Alors, je fonctionne et je serre les dents et ferme les yeux le plus possible. Mais chaque geste, chaque mouvement, chaque bruit est une torture. Ces migraines m’empêchent de dormir. Alors, je respire et je tente de faire le vide. Je me concentre sur d’autres choses et cela prend tellement de temps. Heureusement, j’ai de la chance car elles ne surviennent qu’un, deux voire trois jours par mois. Et parfois, je n’en ai pas pendant plusieurs semaines. Juste quelques petits maux de tête. Mes migraines ont commencé à l’adolescence et je n’en ai pas parlé. Mon père aussi est sujet aux très fortes migraines et il n’en parlait pas (je ne l’ai appris que très récemment). Je ne connais pas encore toutes les causes de mes migraines. Mais je sais que les nuits trop courtes ou boire de l’eau (très) froide ou encore le vent, et surtout le vent froid, déclenchent de grosses migraines. Donc, de l’automne au printemps, je ne sors quasiment jamais sans un bonnet, en été, je ne bois pas d’eau glacée et je laisse fondre les glaçons. Et puis, comme toi, j’évite les parfumeries et je m’éloigne des personnes trop parfumées. Merci d’en parler et merci de nous permettre d’en parler.

  8. Répondre Aurélie mars 7, 2019 à 10:18

    Je me revois enfant, la tête entre les coussins du canapé pour faire pression et tenter de stopper ses pulsations terribles dans mon crâne… Malgré des parents migraineux, il m’aura fallu du temps pour être prise au sérieux et je l’avoue pour moi-même me prendre au sérieux. Plus jeune je culpabilisais de mes migraines, en me disant que je n’avais aucune résistance à la douleur (!) tout le monde croyait que j’exagérais un simple mal de tête… Il m’aura fallu des périodes de migraines à répétition, m’handicapant dans mon travail et ma vie sociale, et cette migraine archi-costaud avec passage aux urgences pour enfin réaliser qu’il fallait arrêter d’ignorer le problème!
    Des années plus tard, j’ai laissé la pilule et la plupart des médicaments derrière moi. J’ai clairement amélioré mon hygiène de vie et prends mieux soin de mon corps. J’ai appris à apprivoiser les migraines et les vraies crises sont devenues très rares, 1 ou 2 fois par an peut-être. Je sens les situations à risque, je sens quand la migraine débarque et je ne peux que répéter tes conseils, qui bien que simples sont d’une grande efficacité pour moi! : l’obscurité, le silence, le froid sur les yeux et la tête, se laver les cheveux, boire. Prise assez tôt, ses précautions m’ont souvent épargné le pire!
    J’ai aussi identifié le cocktail explosif à éviter : fatigue-bruit-alcool-repas riche
    (bref Noël dans ma belle-famille 😉

  9. Répondre Géraldine mars 7, 2019 à 11:30

    Je ne pense pas être une migraineuse mais je suis souvent sujette aux maux de tête…
    Par contre j’ai déjà eu, et plus fréquemment durant ma dernière grosses des migraines d’aura. C’est très flippant.

    Ca comment en général par un mal de tête, la vision qui se trouble, des fourmis dans un doigt, une main, puis l’autre et ensuite l’aphasie, ce qui me fait le plus peur je crois, c’est aussi assez surprenant pour l’entourage même si le fait de ne pouvoir aligner deux mots correctement fait sourire les gens au début…

    Heureusement elles sont très rares maintenant…

  10. Répondre géraldine mars 9, 2019 à 10:47

    Merci de ce partage
    Migraineuse ici aussi. Pour ma part c’est très souvent en lien avec une digestion difficile et j’ai réussi à lister « mes aliments » déclencheurs. Je remarque depuis quelques temps aussi que les migraines apparaissent quand le ciel ne se dégage pas, qu’il fasse très chaud (lourd) ou que l’on soit dans un petit crachin. Bref, je m’interroge sur le lien éventuel avec la pression atmosphérique.
    En tous cas c’est pénible, de se sentir fragilisé ainsi, irascible, intolérante aux bruits (et trois gosses, ça fait du bruit), nauséeuse et j’en passe….
    Merci de me faire découvrir le lien avec les changements, je vais être attentive à tout ça…
    Bon courage les migraineuses, chouchoutez vous !!!

  11. Répondre Agnès mars 10, 2019 à 10:19

    Cet article tombe à pic. Je sors d’une crise de deux jours seulement mais c’était frustrant car je voulais travailler. J’oublie toujours pourquoi j’ai des migraines alors je vais recommencer à tenir un carnet, bonne idée! Est-ce que les personnes qui souffrent de cette maladie seraient plus sensibles à tout en général? j’ai l’impression que oui. Et je souffrais d’endométriose aussi pendant plus de 40 ans. Ménopausée maintenant depuis un an, j’ai beaucoup moins de crises, mais quand elles sont là, c’est horrible. C’est vrai que parfois on ne nous prend pas au sérieux. Merci pour ce partage. Bon courage!

  12. Répondre Lev kika mars 17, 2019 à 1:30

    Bonjour, un fidèle témoignage de ce que nous vivons pour ma part depuis 20 ans ! Enfin non, depuis 19 ans exactement. J’ai découvert, par hasard, la chiropractie. Je n’y croyais pas plus que ça mais tellement fatiguée de ce handicap que j’étais prête à tout. Tout à commencer par quelques séances d’hypnose pour m’apprendre le lâcher prise, puis la chiro. J’ai eu le bonheur et la chance de rencontrer une praticienne ancienne migraineuse, soignée par chiro. Des mois de séances plus ou moins rapprochées qui permettent de développer une grande confiance pour n’avoir que 1 grosse crise tous les 6 mois contre 3 par mois avant. À chaque crise, je me soigne puis me retourne vers elle pour qu’elle me rééquilibre. Je souhaite à toutes de croiser sa magicienne ! Elle m’a liberee de cette petite boîte si oppressante !

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