octobre 10, 2019

Portrait de Dys: Sacha #dysbuthappy

DYS
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Je n’avais pas vraiment réfléchi à une date pour commencer cette série. Et puis aujourd’hui 10/10 journée des Dys. Les mots ont piqué mes yeux avant de migrer vers mes doigts, il fallait qu’ils sortent. Je vous proposerai dès que le pourrais des portraits de dys.

Si j’écris tout ça aujourd’hui et si je projette de faire d’autres portrait d’enfants ou d’adultes dysférents c’est pour dire à quel point ces enfants sont précieux, utiles, en avance sur un temps qui peine à se renouveler. Mais aussi pour dénoncer haut et fort les brimades, les humiliations, les yeux aux ciels. Par méconnaissance, manque d’information ou simplement par mépris ou bêtise humaine certains entravent dangereusement la scolarité de nos enfants. Quand d’autres prennent sur leur temps personnel pour les accompagner dans un apprentissage adapté, différent, in dispensable.

Je rappelle à toutes bonnes fins que le non-respect d’un Projet d’Accompagnement Personnalisé est en dehors de la loi.

Place à ce premier portrait.

Sacha.

Sacha a quinze ans. Après plusieurs bilans chez une psychomotricienne, une ergothérapeute, une neuro psychologue, une orthoptiste et une orthophoniste, il lui a été diagnostiqué l’année de ses dix ans, une dysgraphie et deux dyspraxies. Il écrit très peu et l’organisation spatiotemporelle et gestuelle , les doubles tâches et l’automatisation sont compliquées. La nature l’a également doté d’un super cerveau et d’une capacité à contourner les problèmes et à trouver des solutions pour s’adapter en toutes situations. Sacha n’a pas été diagnostiqué pour d’autres dys ni pour un TDA ni formellement pour un haut potentiel. Pour autant il semblerait que sa façon d’appréhender le monde et son mode de pensée ne soit pas conventionnel. Je suis Camille, sa maman, et je voulais vous raconter son histoire.

Il y a eu ce putain de classeur que tu n’arrivais pas à fermer et que tu cassais systématiquement. Ces crayons mâchés, écrabouillés, cette encre partout sur tes doigts. Il y a eu les gommes émiettées, les céréales renversées, l’eau qui coulait trop vite des carafes. Il y a eu les trous dans les cahiers à force d’effacer. Les plateaux qui ont volé au self et les séances d’Aïkido qui te demandaient tant d’efforts.

Il y a eu cette maitresse qui a essayé de te tordre en deux pour te faire rentrer dans son moule de merde. Ces récréations que tu passais à écrire les fins de leçons. Je t’ai sorti de là à temps, mais c’est moi qu’elle a brisée au passage.

Il y a eu plein de petits signes ça et là. Les leçons que tu ne finissais jamais d’écrire, les feuilles chiffonnées au fond du sac et que tu ne savais pas comment ranger. Ces lacets qui ne tenaient jamais, la synchronisation tardive pour faire du vélo. Ta fatigue en classe et les bavardages pour décompresser qui passaient pour de la déconcentration.

Pardon de n’avoir rien vu, ni le classeur, ni les récréations, ni le puzzle que tu avais fait tomber et que tu as mis un temps infini à refaire, ni les dessins et les lettres que tu peinais à tracer. Pardon de m’être impatientée, pardon d’avoir dit que tu ne faisais pas d’effort, que tu bavardais trop. Pardon mon cher enfant d’avoir désespéré de te voir bien écrire, de me désoler de ne pas comprendre pourquoi toi, si brillant, tu ne comprenais pas ce que moi je comprenais parfaitement à ton âge. Pardon d’avoir pensé que je n’avais pas mérité ça. Pardon de ne pas avoir tout vu plus tôt.

Pardon.

Et puis il y a eu tes efforts chaque jour, ta tête haute. Ta belle confiance en toi et ton cerveau qui fuse et qui bouillonne et que tu apprends à dompter pour qu’il donne le meilleur de lui-même. Il y a ta pensée si fine, qu’elle voit à travers les gens. Il y a eu cette phrase lue alors à cinq ans sur le quai d’un métro. Tu as lu si tôt, si vite et si bien. Il y cet ordinateur, qui prolonge ta main et qui est bien plus rapide que nos mains à nous. Il y a ton sourire qui depuis ta première minute te sort de toutes les situations. Tes fossettes comme des anges gardiens. Il y a ton intuition qui ne te trompe jamais, ta capacité à communiquer, à être à l’aise partout.

Il y a eu tous ces gens sur ta route. Brigitte, Ati, Émilie, Mme L ton ergo, Mme M ta prof de maths juste pour toi. Il y a eu Mr G ton prof d’espagnol qui te suis depuis la 6ème et qui t’a embarqué dans la préparation de ce double bac franco-espagnol. La direction de ton collège et de ton lycée qui t’a toujours apporté le soutien dont tu avais besoin. Ta soeur Violette qui adore le style de tes dessins et qui t’encourage à continuer tes personnages. Et puis il y a ton papa, ton beau père et moi qui seront toujours là pour te soutenir, sortir nos griffes de lions et de lionne.

Et maintenant je vois ce que tu réussis au lieu de ce que tu échoues. Je vois que tu as une belle moyenne sans trop en faire, je vois que tu mets peu de temps pour apprendre, que tu apprends trois langues, dont le chinois qui te demande d’écrire et de gros efforts de mémoire. Je vois que tu as réussi ton brevet dans des conditions qui n’étaient pas simples. Je vois que tu as choisi de passer un Bachi Bac et que tu fais désormais l’histoire géo en espagnol jusqu’au l’examen final en terminale.

Je vois à quel point tous tes Dys ne t’handicapent pas pour autant que l’on te laisse bénéficier des aménagements auxquels tu as droit. Je vois à quel point tous tes Dys font de toi une personne unique, singulière, solaire.

J’aimerais pouvoir une fois voir ce que toi tu vois.

Je vous souhaite d’avoir un jour, un enfant, un adolescent ou un adulte dys sur votre chemin. Vous verriez à quel point le leur est cabossé, mais passionnant et magnifique.

Passionnant et magnifique.

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22 commentaires

  1. Répondre Marielle octobre 10, 2019 à 7:35

    Merci Camille pour ce très beau texte. Entre la rage et l’amour. Parce qu’il faut se battre souvent. Heureusement, on est aussi aidé parfois. Ma fille a 7 ans. Les diagnostics sont récents : dyslexie, dysorthographie, dysgraphie, dyspraxie visuo spatiale et le tda (que l’on a identifié depuis 1 an, avec lequel on s’adapte chaque jour). On a la chance d’avoir une instit ouverte et bienveillante cette année, qui nous soutient, qui la soutient. Parce qu’elle en a besoin notre belette. On jongle de nos journées d’adultes pour lui permettre de suivre ses rdv de soins externes, 5 chaque semaine quand même. Mais c’est elle qui les subit, et elle travaille dur déjà, du haut de ses 7 ans, pour avancer et être capable de faire comme ses camarades. Alors bravo à nos enfants dysférents, pour reprendre tes mots, car ce sont eux qui tous les jours bossent durs pour s’adapter aux autres, à nous, à la société.

  2. Répondre Sampopline octobre 10, 2019 à 8:21

    La maman d’une ado dysferente que je suis à été touchée en plein cœur la lecture de tes mots.
    Ta demande de pardon m’a tiré les larmes.
    Personnellement je lui demanderai bien pardon tous les jours de mon impatience complètement inadaptée au ses dysferences.
    Par contre, si ça peut te déculpabiliser, je me suis aperçue très vite de ses dysferences et personne n’a pu poser un diagnostic avant ses 10 ans !
    Elle fréquentait pourtant déjà une Psychomotricienne à l’age de 9mois…
    Il y a les aides extérieures qu’on peut mettre en place pour nos enfants dys mais j’aimerais tellement qu’on mette en place un accompagnement des parents car, Personnellement, je n’arrive pas à changer profondément mon comportement de maman complètement inadapté à cette adodys….qui ne l’aide pas à grandir, bien au contraire !😢

  3. Répondre Stefanie octobre 10, 2019 à 8:30

    Merci Camille pour ce si beau message. Il me donne de l’espoir et me fait penser aussi qu’il ne faut pas oublier que nos enfants ont des particularités merveilleuses. J’ai une question pour Sacha. J’aimerais savoir de quelle façon il a vécu la mise en place de l’ordinateur ? Mon fils qui est tdah, dys et hp refuse tout matériel d’adaptation (coussin, anti stress etc.. ) et on me parle d’ordinateur dans l’avenir. J’appréhende sa réaction. Merci. 😘

    • Répondre Adeline octobre 13, 2019 à 8:20

      Bonjour, Mon fils aîné est dyspraxique sévère et a été diagnostiqué au CE2. Là tout s’est éclairé pour nous subitement ! Au CM2 il a commencé à s’entraîner avec son ergo pour un ordinateur mais il trainait pas mal en longueur… en 6ème il devait avoir l’ordi, mais il a fait trainer jusqu’à fin mai et là nous avons un peu haussé le ton…. il est donc allé au collège avec son ordi et il avait assez honte au départ, bien entendu il était le seul dans sa classe. Pas évident à assumer… Et rebelote en 5ème, pas d’ordinateur les 4 premières semaines (et le gros bazar dans ses cours que je retapais tous les soirs, soit ce qu’il avait pu scanner soit ce que je demandais aux autres mamans de m’envoyer – merci pour mes soirées !!!). Bref nous avons de nouveau un peu haussé le ton et i le reprend depuis 2 semaines…. nouvelle classe nouveaux élèves nouveaux profs, de nouveau il a du mal à assumer. Mais il semble cependant un peu plus à l’aise avec car il s’est aperçu que d’autres élèves dans le collèges avaient un ordi également, et d’autres avaient un PAP (il ne sait pas pourquoi) car la dame en charge des PAP a distribué de grandes enveloppes blanches aux enfants concernés pour les parents, dans la cours du collège, et mon fils m’a dit qu’il y avait au moins 80 élèves avec un PAP !!! tout d’un coup il se sentait moins seul ! Assumer ou pas, telle est la question, c’est une question de maturité et de cheminement personnel… essayez de discuter avec votre enfant, s’il est ouvert à la discussion… mais c’est un travail de longue haleine… prenez soin de vous – bises

  4. Répondre Elodie LC octobre 10, 2019 à 8:49

    Touchée en plein coeur… Merci pour tes mots ❤️
    Mon Sacha a bientôt 8 ans, dyspraxique visuo spatial et dysgraphique.

  5. Répondre Agnès octobre 10, 2019 à 9:01

    Merci pour ce si joli portrait. Maman d’un ado de 13 ans dyslexique-dysorthographique, diagnostiqué en CE2, mais dont j’avais perçu les difficultés dès la GS. Très peu de bienveillance de la part des enseignants en primaire : doit rester concentré, doit faire des efforts …Si peu de bienveillance au collège où je dois me battre pour obtenir une équipe éducative, où je dois me battre pour que les adaptations du PAP soient respectées, où je dois rassurer, encourager, valoriser… mon fils quotidiennement pour qu’il ne baisse pas les bras. Jamais d’encouragements sur les bulletins et toujours ces commentaires acerbes : manque de concentration, doit faisre des efforts …. S’ils savaient ce qu’est notre quotidien, les cours que l’on reprend en totalité pour les rendre compréhensibles, la difficulté de devoir apprendre par coeur… Je suis très remontée/déçue/attristée vis à vis du système scolaire qui finalement fonctionne très bien pour les bons élèves qui se glissent dans le moule.
    Malgré tout j’ai une grande confiance dans mon fils, je ne m’inquiète pas pour son avenir, il a cette intelligence si particulière, il est courageux, plein d’empathie, curieux. Je lui dis souvent qu’avec un peu de confiance en lui il soulèverait des montagnes !!!
    Merci de mettre en avant ses enfants, qdos, adultes si dysfférents, mais tellement attachants.
    Bonne continuation à Sacha et à toute votre famille. Amicalement.

  6. Répondre Melanie octobre 10, 2019 à 9:02

    Ton texte est poignant et tes mots sont tellement justes.
    Ils font échos à notre histoire et nous ne sommes qu’au début. Notre fils aîné Gabriel a tout juste 6 ans. Depuis tout petit, il touche tous ceux qui le côtoie par sa singularité, son esprit vif et son hypersensibilité. Oui c’est vrai qu’il a toujours tout pigé très vite mais nous parents ne nous rendions pas compte. Et puis entre ces 2 ans et 4 ans sa singularité s’est affirmée, il enregistre tout ce qui l’intéresse et rejette très fort tout ce qui le met en échec : pas de dessin, pas de trottinette, de vélo…et des énormes colères.
    J’ai été effrayée par cette colère, dépassée aussi. Il faut dire que la naissance de son frère et sa sœur l’année de ses 4 ans a un peu pris de mon temps. J’ai commencé à chercher de l’aide auprès de la pédiatre, puis d’une pédopsychiatre. Cette dernière me fatigue avec ces théories freudiennes et à chercher sans arrêt les difficultés dans le lien mère-fils. Enfin cette année, la rencontre un peu fortuite avec une ergothérapeute commence à nous mettre sur la voie. Elle a commencé à me parler de dyspraxie et à la lecture de ton texte, je reconnais tellement mon fils. Nous sommes probablement sur la bonne voie. Mais j’ai peur. Française établie en Suisse nous ne bénéficions pas de toutes ces adaptations du temps scolaire. Et je suis tellement heurtée par ces difficultés et surtout sa violence que j’ai du mal a être à la hauteur. A avoir la patience nécessaire pour l’accompagner. En tout cas, merci Camille de mettre en lumière ces dysferences.

  7. Répondre Lau octobre 10, 2019 à 9:16

    J’ai également été touchée par tes mots… Mon fils s’appelle Sacha et il a 8 ans. Il n’a pas beaucoup été à l’école mis à part l’année dernière. Nous faisons l’instruction en famille… Sacha a été diagnostiqué HP l’année passée quand l’école nous a conseillé de le faire suivre par une orthophoniste. Mais il continue de refuser à lire et à écrire. Il ne lit pas. Il n’écrit pas. On se questionne. On se dit que ce n’est pas possible. Que c’est parce qu’il est fainéant. Et puis je me dis qu’il n’est pas fainéant. Il doit se passer autre chose. Parce que c’est un enfant très curieux, dynamique, toujours en train de réfléchir à ses mille inventions pour faciliter la vie, un enfant d’action qui peut marcher 20 km ou passer une journée à travailler dans les bois… Il n’est pas fainéant. Il compte très vite mais d’une manière surprenante et peu conventionnelle. Alors, parce que je me sens mal, parce que je me dis qu’il doit se passer quelque chose dans sa tête que je ne peux pas comprendre, j’ai décidé de faire des tests pour comprendre et l’aider au mieux dans sa scolarité et pour son épanouissement. À force, il perd sa confiance en lui et même son estime. Je voudrais tant l’aider et l’accompagner et je me sens si impuissante. Merci pour ces mots. Merci de nous informer par ce portrait.

  8. Répondre Bredele octobre 11, 2019 à 8:18

    <3 coeur sur vous, Sacha et toi et tout son entourage, bravo et merci de nous ouvrir les yeux, à nous les ignorants !!

  9. Répondre lavieacinq octobre 11, 2019 à 11:54

    Un texte magnifique et puissant!
    J’ai été particulièrement touchée par tes pardons que tu adresses à ton si beau Sacha!!

  10. Répondre elodie octobre 11, 2019 à 12:04

    Ici on a un autre combat, mais pourtant similaire. Bastien, 6 ans, malentendant, appareillé depuis très peu. Je suis épatée, par sa détermination et toutes les parades qu’il a pu mettre en place pour se ‘construire’ dans un monde qu’il n’entendait pas. J’ai confiance en lui, sa force et sa détermination me laissent coi. Je mettrai tout en œuvre pour que JAMAIS, au grand JAMAIS, il ne soit considéré comme différent et moins capable. On a tellement à apprendre des uns des autres.

    • Répondre Adeline octobre 13, 2019 à 8:11

      Bonjour, Je ne connais pas votre situation ni le contexte, mais mon 2ème fils a été découvert malentendant en GS puis appareillé au CP. Il est cette année en CM2, 10 ans. Il a une scolarité normale, il est devant en classe et les enseignantes font attention à ce qu’il comprenne bien. il est d’ailleurs bon élève, tellement concentré pour entendre que du coup il ne se distrait pas. Il n’a ressenti aucune honte avec ses “écouteurs” (mot que nous employons plutôt que prothèses) et les autres enfants ont pris cela avec beaucoup de naturel et personne n’y fait attention. On a même eu un très bon ami qui un jour lui a dit “S. t’es sourd ou quoi t’entends ce que demande ta mère?” (genre j’avais demandé de ranger ses chaussures) et là il y a eu un instant de flottement… sa femme dit “bah oui enfin tu sais bien”… nous on a plutôt eu un gros fou-rire ; cet ami n’avais jamais remarqué les écouteurs ni que l’enfant entendait mal !!! En revanche la mise en place a été difficile, il avait un peu honte en effet et ne voulait pas les mettre, au début il ne les mettait qu’à l’école et les enlevait en cours de journée, car cela le gênait. Maintenant il n’y pense plus du tout, j’ai même peur qu’il aille à la douche avec ! Prenez soin de vous 😉

  11. Répondre Freychet octobre 11, 2019 à 12:39

    Merci pour tes mots… yes mots plein d’amour et de respect. Bérangère, maman de Paul 8 ans, HP associé à une dysphasie. ❤️

  12. Répondre Milistoukette octobre 11, 2019 à 1:00

    Merci pour eux. J’ai demandé pardon au mien aussi, en début de CE1. Après une année de cp désastreuse où je croyais qu’il ne faisait pas assez d’efforts. La rentrée de CE1 lui a fait péter les plombs. J’ai cherché plus loin et d’examens en examens il en est sorti une dyslexie, dysorthographie, dysgraphie et dyspraxie visuo spatiale. Voilà entre autres pourquoi mon fils ne pouvait pas parler et descendre l’escalier en même temps, à 7 ans.
    Je lui ai demandé pardon pour tout. Et j’ai sorti mes griffes pour lui donner la place qu’il mérite, sa place d’élève, d’enfant, différent mais d’enfant quand même. Deux ans plus tard, il est suivi, entouré, adapté et enfin à sa place. Ce p….de moule ne lui aura pas eu la peau. Je lui donne bien plus que ce que je n’aurai pu imaginer, on lui dit souvent qu’il n’est pas dys, mais dix à lui tout seul et que c’est sa force à lui. Hein, mon grand ?! Je t’aime !

  13. Répondre Adeline octobre 13, 2019 à 8:23

    Merci Camille pour ce portrait et ce texte si justes… à me faire monter les larmes aux yeux, car j’ai je crois lu le portrait de mon fils (12 ans).

    Pardon pour avoir pris votre espace avec deux longs textes ci-dessous, j’ai tellement envie d’aider les autres mamans qui rencontrent les mêmes obstacles que moi il y a quelques années…

    Mille bises à vous, et surtout Sacha et Violette ! d’ailleurs j’espère qu’un jour le mien aura la même classe en costume pour le bal de fin d’année 😉

  14. Répondre Adeline octobre 13, 2019 à 8:24

    … deux longs textes ci-dessus…

  15. Répondre Laurence octobre 22, 2019 à 7:42

    Il ne faut jamais t’arrêter d’écrire !

    • Répondre Ritalechat novembre 4, 2019 à 3:32

      je vais essayer alors!

  16. Répondre Anne octobre 23, 2019 à 4:28

    Bonjour Camille, j’ai découvert ton compte Instagram puis ton blog il y a quelques mois. Tes mots et ton amour pour ta famille me touchent très souvent, et ce post résonne d’autant plus que j’y retrouve un peu mon fils, qui doit passer prochainement un bilan pour une potentielle dysgraphie. Merci et plein de beaux moments à ta famille et toi.

    • Répondre Ritalechat novembre 4, 2019 à 3:32

      Merci à toi pour ce message.

  17. Répondre Delphine novembre 4, 2019 à 10:41

    Bonjour Camille,

    Je me retrouve tellement dans ce joli texte où l’on se sent tellement coupable en tant que maman d’avoir pu douter de nos enfants, de les avoir poussé au bout de leurs limites pensant bien faire……alors que ….. Ferions-nous courir un marathon à un unijambiste? Quelle patience faut-il pour accompagner de tout notre amour nos enfants différents mais si merveilleux. Il faut se battre envers et contre tous et toujours garder en tête que c’est le bien être de l’enfant qui prime et non les notes ou les commentaires des professeurs. Mon fils de 11 ans est dyslexique, dysorthographique, dyscalculique, dysexecutif avec un TDA sans hyperactivité et il vient d’entrer au collège. Nous essayons de prendre du recul et de l’accompagner au mieux.
    Bon courage à toutes et tous et encore merci pour ce beau témoignage.

    • Répondre Ritalechat novembre 4, 2019 à 3:31

      Merci à toi de laisser quelques mots ici… Toutes nos expériences sont bonnes à partager.

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